Vydražte „vodní šaty“ a pomozte pacientům s cystickou fibrózou

Designér Lukáš Macháček vytvořil kapsulovou kolekci „vodních šatů” s názvem LUKASMACHACEK Mattoni Life 150. Jedny z nich jsou teď předmětem aukce, která běží na pomoc nemocným cystickou fibrózou (a které se můžete zúčastnit i vy).

V České republice se s tímto vážným onemocněním postihujícím především dýchací a trávicí ústrojí narodí každoročně kolem dvaceti dětí. Každý třicátý člověk je však nosičem chyby v genu CFTR, která cystickou fibrózu způsobuje. Jedná se tedy o vrozené a velmi závažné onemocnění. Kvůli nefunkčnosti slinivky břišní při něm  nedochází k trávení potravy bez pomoci léků. K onemocnění se navíc často přidávají i další komplikace, jako jsou diabetes, osteoporóza, cirhóza jater nebo podvýživa. Naděje na lék? 

„V současné době máme účinnou léčbu, která sice nemoc nevyléčí, ale výrazně zlepšuje kvalitu života pacienta,” vysvětluje Simona Zábranská, ředitelka Klubu cystické fibrózy, který v Čechách pomáhá již přes třicet let, a pokračuje: „Léčebný režim, který mají naši pacienti nastavený je velmi náročný. Spočívá nejen v braní léků, ale důležitou součástí jsou pravidelné inhalace a fyzioterapie. Pacient tak musí každé ráno inhalovat a následně provádět dechovou fyzioterapii, teprve potom může do školy. Totéž ho čeká i po příchodu domů a potom večer. Je to časově náročná léčba, ale s tím se nemocný i rodina dokážou poprat. Horší je myšlenka, že se nemoc nedá vyléčit a s věkem se zdravotní stav zhoršuje.” Pacienti užívají denně až osmnáct různých léků, přičemž medián dožití nemocných je v současnosti okolo čtyřiceti let. 

Dražba „vodních šatů,” které Klubu věnoval samotný majitel společnosti Mattoni Alessandro Pasquale, přitom začala na částce 50 000 Kč. Představa, že by se suma minimálně zdvojnásobila? „Se 100 000 Kč se dá udělat hodně — pacienty finančně podporujeme v nákladech spojených s léčbou. Na takovou podporu každoročně vynakládáme kolem půl milionu korun. Konkrétně všakza 100 000 se dají zakoupit čtyři inhalátory, které pacienti potřebují ke své každodenní léčbě,” podotýká Simona Zábranská. 

Zajímá vás, co Klub cystické fibrózy všechno dělá? Věnuje se kompletnímu servisu pro pacienta a jeho rodinu počínaje finanční podporou přes vydávání edukačních materiálů, informování veřejnosti o onemocnění až po hájení zájmů pacientů před autoritami, jakými jsou ministerstva či pojišťovny. „Cystická fibróza je nevyléčitelné, vzácné onemocnění, a my si velmi vážíme toho, že se Mattoni rozhodla darovat své vodní šaty na pomoc těm, kteří to potřebují,“ vyjadřuje slova vděčnosti Simona Zábranská. 

Samotná online dražba Mattoni „vodních šatů“ probíhá až do 8. zaří 2023 — a vy můžete být její součástí. Pomoci Klubu cystické fibrózy se dá ale i jinak: „Pravidelné dárcovství je pro nás důležitou součástí stability organizace a každý náš dárce od nás dostává informace o tom, jak využíváme naše dary. Můžete si také na našem e-shopu zakoupit charitativní předměty a podpořit nás. Další možností je i dobrovolnictví jak při různých akcích, tak i provedením práce, která nám pomůže při našich aktivitách,“ uzavírá Zábranská.