Gynekologické nádory jsou intimní, ženy se zdráhají o onemocnění mluvit, říká Veronika Cibulková

VERONICA vznikla z velmi jednoduché, ale silné potřeby – dát ženám s gynekologickým onkologickým onemocněním oporu. Chtěla jsem hlavně založit platformu, prostor, kde může žena sdílet své obavy, ptát se, pochopit, co se s ní děje, a nezůstat na svoji nemoc sama. Na začátku to byla spíše intuice než promyšlený projekt, ale dnes vidím, že naše podpora má obrovský význam. 

Když se ohlédnu zpět, raduji se z toho, co se nám podařilo. Dnes je VERONICA stabilní a respektovanou součástí péče o pacientky. Spolupracujeme s předními odborníky, máme vlastní edukační projekty a především přímý kontakt s pacientkami. Velkou radost mi dělá, že jsme vytvořili funkční model podpory i přímo v několika nemocnicích – v prostředí, kde ženy procházejí léčbou. Z malé iniciativy se stala organizace, která má reálný dopad. 

Ženy, které se bojí o svoji budoucnost, potřebují kromě špičkové medicíny a onkogynekologického centra s velkým objemem péče hlavně pochopení a empatii. V momentě závažné diagnózy se ženě rozpadne svět, jak ho znala, a potřebuje někoho, kdo jí pomůže se v tom zorientovat – lidsky, nejen odborně. Potřeby identifikujeme velmi přirozeně, jsme s pacientkami v každodenním kontaktu. Nasloucháme jim. Někdy zjistíte, že to, co medicína považuje za drobnost nebo malichernost, je pro ženu zásadní.

Ano, informovanost roste, onkologická diagnóza už není tabuizovaná jako dřív. Ženy jsou edukovanější, o své nemoci si vyhledávají informace a už se třeba tolik nebojí říct si o druhý názor na jiném pracovišti. V posledních letech mám pocit, že je zázrak, když sami nejste nemocní. Sociální sítě nám přibližují životy mediálně známých lidí, kteří onemocněli, a vy s nimi tak můžete prožívat léčbu téměř v přímém přenosu. Naštěstí incidence u „našich“ gynekologických nádorů spíše klesá.

Každá žena by měla vědět, že karcinom děložního hrdla je téměř vždy preventabilní, neboli že se mu dá předcházet. Každá žena má ve věku 35, 45 a 55 nárok na HPV DNA vyšetření, které je výrazně senzitivnější než běžná cytologie. Ujistěte se, že vám gynekolog v rámci prevence toho vyšetření udělal. Dále je také dobré vědět, že prevencí karcinomu dělohy je zůstat štíhlá, sportovat a kvalitně jíst. 

Myslím, že se situace postupně zlepšuje a otevřenost ve společnosti roste, ale stigma úplně nezmizelo. U gynekologických nádorů je navíc přítomná určitá intimita, kvůli které ženy někdy váhají o svém onemocnění mluvit – ať už v pracovním, nebo osobním prostředí.

Zároveň jsou ženy informovanější, více se ptají a nebojí se sdílet své zkušenosti. Velkou roli v tom hrají i pacientské organizace a veřejné kampaně, které pomáhají téma „normalizovat“.

Apolinář je unikátní kombinací špičkové medicíny a silné tradice. Je to místo, kde se koncentruje obrovská odbornost, ale zároveň se zde daří budovat i lidský přístup k pacientkám. Pro naši organizaci je zásadní, že můžeme fungovat přímo uvnitř kliniky – nejsme „vedle systému“, ale jeho součástí.

Upřímně – není to vždy jednoduché. Pro mě je proto zásadní aktivně si vytvářet prostor, kde si „vyčistím hlavu“. Velkou roli v tom hraje sport. Každý rok se těším na běžecké závody v Dolomitech. V horách řešíte jen přítomný okamžik, všechno ostatní ustoupí, musíte se soustředit na to, jak šlapete nebo jak se jistíte, a na nic jiného vlastně není prostor. Podobně vnímám i ferraty – je v nich soustředění a zároveň radost z pohybu a z toho, že člověk překonává sám sebe. Do restaurace na vrcholu hory chodím zásadně v helmě a v úvazku, aby všichni viděli, že já jsem tam nevyjela lanovkou, ale vylezla po skále. Právě tyto momenty mi pomáhají vracet se zpátky do práce s větší energií a klidem. Protože abyste mohli být oporou pro druhé, musíte si umět udělat čas na sebe.

O pacientské organizaci VERONICA

VERONICA je pacientská organizace pro ženy s gynekologickými nádory. Sdružuje pacientky a jejich blízké a poskytuje jim podporu během léčby i po ní. Organizace pomáhá ženám s orientací v diagnóze, možnostech léčby a dostupné péči. Cílem organizace je také zvyšovat povědomí o gynekologických nádorech, podporovat včasnou diagnostiku a zlepšovat informovanost pacientek i veřejnosti. VERONICA spolupracuje s odbornými lékařskými pracovišti, podílí se na osvětových aktivitách a vytváří prostor pro sdílení zkušeností pacientek. Více na www.pacientska-organizace.cz